بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة التي يفوق عددها 7 آلاف مرض ،وجهت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي لوزير الصحة رسالة لتوفير الأدوية العلاجية قائلة ” لا شك في أنكم على دراية تامة بخطورة الضمور العضلي الشوكي في كونه أول مسبب جيني لموت لموت الأطفال اذ يموت أغلب المصابين في الأشهر الأولى من حياتهم إضافة إلى ما يخلفه من إعاقات جسدية وخيمة ترافق المريض مدى الحياة وتؤثر على إندماجه الطبيعي في المجتمع”
وذكرت الجمعية أنه في سنة 2016 تم تطوير ثلاثة أدوية فعالة تم بها إنقاد الكثير من المصابين في العالم،لكن للأسف يستمر تغيب هذه الأدوية في المغرب بدافع ثمنها المرتفع.
وأضاف المصدر نفسه أن في بعض البلدان العربية الأخرى المشابهة للمغرب ماليا وإقتصاديا إستطاعت تجاوز عتبة المرض لكن المغرب يواجه عائق في هءا المجال مقارنة مع باقي الدول .
فأين الخلل؟